מארי בלייק קרבר מביטה מהכריכה של מגזין נוירולוגיה, תחת הכותרת "אני עדיין כאן!" לעיתים קרובות היא חשה צורך לצעוק מסר זה לחבריה, ילדיה, בעלה.
גברת קרבר, בת 55, נמנית על השורות המתארכות של אנשים בשלבים המוקדמים של מחלת האלצהיימר, כאשר זיכרון לטווח קצר איננו עקבי, כישורים ארגוניים פגועים, קשב נודד ויכולת ליזום באה והולכת. אך עדיין קיים חלון הזדמנות ? אולי של שנה אולי של חמש ? לתפקד מחשבתית, לתקשר ולהמשיך בחייה הרגילים עם קצת עזרה מהסובבים אותה.
כן, גב' קרבר לעיתים קרובות משועממת ובודדה. בעלה פעמים רבות אינו מכליל אותה בשיחות סביב שולחן האוכל, כך שניהם טוענים, כיוון שאיננה מסוגלת לעקוב אחר הרצף הנורמאלי של הפטפוטים. הוא מתעקש לכפתר את מעילה כאשר היא מתמהמהת במשימה. היא פוטרה מתפקידה כמטפלת במסאז' מכיוון שאיבדה לעיתים את תחושת הזמן. לכן היא ממלאת את ימיה בצעידה בשכונתה במנהטן, תמיד מלווית בכלבה, כך שהיא נראית "כאדם רגיל," היא אומרת, ולא כאדם עם "שום דבר יותר טוב לעשות כרגע."
5 מיליון חולים באלצהיימר כיום בארה"ב, לפי מחקר של האיגוד האמריקאי לאלצהיימר שפורסם לאחרונה . בערך חצי מהם, כ-2.5 מליון, הם בשלבים המוקדמים של המחלה, כך מצאו מחקרים אחרים, נאבקים להמשיך חיים נורמאליים.
יש להם לקות, אך הם אינם חסרי אונים או עם דמנציה, וכעת רבים מתחילים לדבר על כיצד זה מרגיש להיות כמותם: מושתקים בטרם עת או מוצאים ממעגל קבלת ההחלטות. זעופים כלפי אהובים בעלי כוונות טובות אשר רודים בהם. מחפשים פעילויות בעלות משמעות שימלאו את ימיהם.
מתוך תסכולם, מטופלים אלו מניעים התארגנות למטרת שיפור השירותים ושינוי התפישה החברתית. והם מתחילים להטביע חותם.
מטופלים בשלבים המוקדמים של המחלה כמו גב' קרבר, המספרים את סיפורם האישי, הפכו בארה"ב לדוברים פופולאריים בכינוסים ארציים ולשתדלנים עם כוח שכנוע רב בקרב המחוקקים. בסביבה הביתית יותר, הם דוחפים להקמת יותר קבוצות תמיכה עבור מטופלים, יוצרים מערכים חברתיים ונוטלים חלק בפגישות יעוץ זוגי להבניה מחודשת של נישואיהם לאחר האבחנה.
בעבר, נדיר היה שבני הזוג של מטופלים היו נוטלים חלק בקבוצות תמיכה משותפות בשל האמונה הרווחת כי פחדיהם ותסכוליהם שונים ביותר ובשל האמונה כי החולים באלצהיימר פגועים כבר מדי על מנת להפיק כאן תועלת. מבחינה היסטורית, סוכנויות שירותים סוציאליים התמקדו בצרכים של התומכים, המטפלים. אך זאת, גם כן, משתנה כיום. "נתנו תשומת לב רבה למטפלים, והתעלמנו מהאספקטים הפסיכולוגיים ושל מערכות היחסים בחייהם של החולים במחלה," אומר פטר ג'. רבינס, פרופסור לפסיכיאטריה באוניברסיטת ג'ונס הופקינס וכותב משנה של ספר הדרכה למטפלים. "לכן אלו הם צעדים חשובים לקראת פיצוי לחוסר איזון זה."
בהיעדר יכולת ריפוי, או תרופות יותר אפקטיביות, מחלת האלצהיימר היא צעדה לקראת אבדון. אך התהליך עלול להתפרש על פני שני עשורים. מטופלים בתחילת התהליך, אומרת פאולט מיכאוד, מנהלת שירותים לשלבים מוקדמים בארגון האלצהיימר של העיר ניו-יורק, "מאבדים את חוש העצמאות והשליטה הרבה יותר מוקדם משהם צריכים כיוון שכולם מתמקדים בגירעונות שלהם."
"אלו עדיין אנשים עם יכולות," גב' מיכאוד ממשיכה, "מה הם אמורים לעשות בשלוש, ארבע, חמש השנים הבאות בחייהם?"
כמה תשובות צצות, עם עלייה בדרישה ופעילות של מטופלים לעיצוב תכניות חדשות במרכזים רפואיים אקדמיים וסוכנויות שירותים סוציאליים. ביניהן, לשכה של דוברים בסניף ניו-יורק של ארגון האלצהיימר האמריקאי אשר צמחה מתוך תלונות על שעמום. גב' קרבר נמנית בין הדוברים הפופולאריים ביותר.
